В День безопасности пациента украинцы с редкими заболеваниями обратились к Президенту Украины Владимиру Зеленскому – с просьбой «включить зеленый свет» для их лечения.

На акцию под стенами Офиса Президента вышли пациенты с орфанними диагнозами из разных городов Украины. Все они стремятся донести до новой власти, что нуждаются в защите и поддержке государства.

Председатель Общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша передала представителю Президента Владимира Зеленского письмо с просьбой взять под личный контроль выполнение Закона, который предусматривает пожизненное и бесперебойное обеспечение орфанным пациентов лекарствами.

«Уважаемый Владимир Александрович!

Мы, Общественный союз «Орфанные заболевания Украины», пациенты и их семьи, врачебное сообщество, которые занимаются вопросами доступа к лечению и защиты прав пациентов с орфанними (редкими) заболеваниями, выражает Вам свое искреннее уважение.

Хотим отметить, что орфанные (редкие) болезни – генетические неизлечимые, которые требуют пожизненного и бесперебойного дорогостоящего лечения. В связи с тем, что ни одна семья не в состоянии обеспечивать лечение таких больных, в европейских странах лечение орфанным больных является приоритетным направлением в государственном финансировании. Государство – единственная, кто может обеспечивать такое лечение пожизненно и бесперебойно.

В Украине принят Закон от 15 апреля 2014 года № 1213-VII «О внесении изменений к основам законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанным) заболеваний», который обязывает государство предоставлять лечение таким больным пожизненно и бесперебойно, но, увы, на всех ветвях исполнительной власти этот Закон не выполняется.

За последние 3 года МОЗ Украины и Кабмин не обращали внимания на проблемы орфанных пациентов и считали оказание системной помощи таким пациентам «не на часі».

Родители пациентов-детей некоторых орфанным направлений уже три года подряд добиваются государственного финансирования, а именно: спинально-мышечная атрофия, туберозный склероз, цистиноз, болезнь Дюшенна.

Ни одна из орфанным нозологий, которая имеет государственные программы по обеспечению лечебными средствами и медицинскими изделиями, никогда не финансировалась на 100%, указали активисты. А это означает, что почти все пациенты имели прерывания в лечении, что привело к необратимым изменениям и последствиям в состоянии их здоровья. К таким направлениям относятся легочная гипертензия, буллезный эпидермолиз, муковисцидоз, ювенильный ревматоидный артрит, мукополисахаридоз, болезнь Гоше и другие.

«Вопиющим фактом предыдущего руководства МИНЗДРАВА Украины было снятие государственных средств с недофинансированных программ (мукополисахаридоз, орфанные метаболические и скрининг новорожденных) и перевод этих денег на другие, неорфанні, направления. Вследствие этого почти 60% пациентов с указанными болезнями имеют большое прерывания в лечении, а для десятков пациентов это стало приговором – мы их потеряли», – акцентировали активисты.

Орфанные пациенты на грани и не имеют времени на ожидание. Поэтому в этой критической ситуации обратились к президенту со следующим:

-Взять под личный контроль исполнение Закона от 15 апреля 2014 года № 1213-VII «О внесении изменений к основам законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанным) заболеваний» всеми исполнительными ветвями власти и создать системный подход по обеспечению орфанным больным в Украине.
-Способствовать увеличению финансирования государственных программ по орфанними направлениям на 2020 год.
-Объявить 2020 год «Годом государственной поддержки пациентов с редкими (орфанними)
заболеваниями».

Общественный союз «Орфанные заболевания Украины» вместе с врачами-экспертами по орфанними направлениями, компаниями-производителями инновационных лекарств и юристами по медицинским вопросам разработали ряд документов для внедрения системного подхода для оказания помощи орфанним больным в Украины. Они подчеркнули, что готовы присоединиться к работе по реализации этих проектов в ближайшее время.

Читайте «Черноморку» в Telegram и Facebook