У День безпеки пацієнта українці із рідкісними захворювання звернулися до Президента України Володимира Зеленського – із проханням «увімкнути зелене світло» для їхнього лікування.

На акцію під стінами Офісу Президента вийшли пацієнти із орфанними діагнозами з різних міст України. Усі вони прагнуть донести до нової влади, що потребують захисту і підтримки держави.

Голова Громадської  спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна  Кулеша передала представнику Президента Володимира Зеленського  листа із проханням взяти під особистий контроль виконання Закону, який передбачає пожиттєве і безперебійне забезпечення орфанних пацієнтів ліками.

«Шановний пане Володимире Олександровичу!

Ми, Громадська спілка «Орфанні захворювання України», пацієнти та їх родини, лікарська спільнота, які опікуються питаннями доступу до лікування та захисту прав пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями, висловлює Вам свою щиру повагу.

Хочемо зазначити, що орфанні (рідкісні) хвороби – генетичні, невиліковні, які потребують пожиттєвого та безперебійного дороговартісного лікування. В зв’язку з тим, що жодна родина не в змозі забезпечувати лікування таких хворих, в європейських країнах лікування орфанних хворих є пріоритетним напрямком у державному фінансуванні. Держава – єдина, хто може забезпечувати таке лікування пожиттєво та безперебійно.

В Україні прийнятий Закон від 15 квітня 2014 року № 1213-VII «Про внесення змін до основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», який зобов’язує державу надавати лікування таким хворим пожиттєво та безперебійно, але, на жаль, на всіх гілках виконавчої влади цей Закон не виконується.

За останні 3 роки МОЗ України та Кабмін не звертали уваги на проблеми орфанних пацієнтів та вважали надання системної допомоги таким пацієнтам «не на часі».

Батьки пацієнтів-дітей деяких орфанних напрямків вже три роки поспіль домагаються державного фінансування, а саме: спінально-м’язова атрофія, туберозний склероз,  цистиноз, хвороба Дюшенна.

Жодна з орфанних нозологій, яка має державні програми щодо забезпечення лікувальними засобами та медичними виробами, ніколи не фінансувалася на 100%, вказали активісти. А це означає, що майже всі пацієнти мали переривання у лікуванні, що призвело до незворотних змін та наслідків у стані їхнього здоров’я. До таких напрямків належать легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит, мукополісахаридоз, хвороба Гоше та інші.

«Кричущим фактом попереднього керівництва МОЗ України було зняття державних коштів з недофінансованих програм (мукополісахаридоз, орфанні метаболічні та скринінг новонароджених) та переведення цих грошей на інші, неорфанні, напрямки. Внаслідок цього майже 60% пацієнтів з вказаними хворобами мають велике переривання у лікуванні, а для десятків пацієнтів це стало вироком – ми їх втратили», – акцентували активісти.

Орфанні пацієнти на межі і не мають часу на очікування. Тому в цій критичній ситуації звернулися до президента з наступним:

 -Взяти під особистий контроль виконання Закону від 15 квітня 2014 року № 1213-VII «Про внесення змін до основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» всіма виконавчими гілками влади та створити системний підхід щодо забезпечення орфанних хворих в Україні.
-Сприяти збільшенню фінансування державних програм за орфанними напрямками на 2020 рік.
-Оголосити рік 2020 «Роком державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями».

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» разом з лікарями-експертами за орфанними напрямками, компаніями-виробниками інноваційних ліків та юристами з медичних питань розробили низку документів для впровадження системного підходу для надання допомоги орфанним хворим в України. Вони наголосили, що готові долучитися до роботи з реалізації цих проектів найближчим часом.

Читайте «Чорноморку» в Telegram і Facebook